> L'Institut Adhap vient d'éditer
un recueil pour les aidants
FAIRE FACE A LA DEPENDANCE
D'UN PROCHE
Des aidants témoignent, des experts conseillent

Pour soutenir les aidants dans leur quotidien et les inviter à prendre aussi soin d’eux-mêmes, l’Institut Adhap (Institut de recherche et de formation), vient d’éditer le guide « Faire face à la dépendance d’un proche ». Réalisé en collaboration avec la Fondation Novartis, il donne la parole aux aidants et apporte l’éclairage de nombreux experts de renom.

Aider une personne fragilisée, malade, vieillissante, n’est pas toujours chose facile. Un aidant a besoin de beaucoup de temps et d'énergie. Parfois, le moral s'en ressent, la solitude s'installe et la fatigue apparaît. Par ses conseils, Adhap Services souhaite que les aidants puissent, jour après jour, accompagner leurs proches tout en préservant leur qualité de vie.

« Se faire aider, ce n’est pas se décharger, se débarrasser, c’est maintenir ou construire une qualité de vie pour chacun. »
Patrick Chambres, professeur de psychologie.

Facile à dire… Pas toujours facile à accepter. Une chose est sûre, ceux qui ont fait le pas parlent d’un véritable mieux-être, pour eux et pour leur entourage.
Quant aux professionnels, ils invitent sans cesse les aidants à cette coopération. Parce qu’un aidant isolé risque tôt ou tard de s’épuiser...

CONSEIL D'EXPERT
Marjorie Lefebvre, responsable du centre Adhap Services de Lallaing (59).

Les aidants doivent apprendre à «lâcher prise »
« Les aidants familiaux ont souvent du mal à accepter l’aide proposée.
Cela paraît simple, mais en pratique, c’est très compliqué. Admettre que la personne malade, ou fragilisée, a des besoins différents de ceux que l’on a toujours connus est une étape clé... Or les aidants gèrent la maladie avec leur cœur ; ils sont dans l’affectif. Ils n’ont pas la distance du professionnel. C’est pourquoi, très souvent, ils ont besoin de notre soutien. Il y a un an, j’ai rencontré une jeune femme qui s’occupait de son père atteint de la maladie d’Alzheimer. Je lui ai parlé de nos services mais elle n’était pas encore prête à accepter l’aide de notre centre. Récemment, elle nous a téléphoné en urgence pour que l’on puisse prendre en charge immédiatement son papa. C’était un vendredi midi. Nous avons réagi dans l’heure. Je pensais vraiment que nous allions nous retrouver devant une personne à un stade très avancé de la maladie. Il n’en n’était rien ! Il était calme, posé. Mais sa fille n’avait plus de vie sociale depuis un an ; elle avait perdu dix kilos... Il est fréquent d’être contacté au dernier moment, quand les aidants n’en peuvent plus. C’est dommage. Tout serait plus simple si nous intervenions avant. Une fois que la personne est ouverte à notre présence, nous expliquons notre démarche.
Nous sommes là pour prendre le relais ; c’est notre métier ».

CONSEIL D'EXPERT
Patrick Chambres est professeur de psychologie à l’université Blaise Pascal de Clermont-Ferrand (63), responsable du master professionnel « Accompagnement des Troubles cognitifs et sociocognitifs, des Inadaptations et des Exclusions » et vice-président de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations
(ARAPI).

Se faire aider, c’est prolonger la vie à domicile avec une qualité à laquelle chacun aspire
«… Faire intervenir à domicile une ou plusieurs personnes ayant une compétence professionnelle, c’est créer les conditions d’une amélioration, parfois très importante, des conditions de vie de la personne en difficulté, mais aussi de tout l’entourage.
Se faire « aider », ce n’est donc pas se « soulager », faire preuve de renoncement, voire d’un manque de courage. Impliquer des personnes, ressources compétentes, qui agissent en complémentarité à la mise en œuvre d’un système d’intervention co-construit et donc connu et partagé de tous, c’est rendre la vie plus facile, plus agréable dans la continuité. Quand il s’agit de faire face aux troubles du vieillissement, on ne pense pas avoir besoin d’être aidé, d’autant que les changements se sont souvent faits très lentement, très progressivement et ne sont donc pas marquants. On admet plus volontiers de faire appel à une aide extérieure si les besoins sont liés à une pathologie, aux conséquences d’un accident, à un trouble neurologique ou neuropsychologique. Il faut généralement une rupture visible avec la normalité pour admettre et justifier un recours externe. Pourtant, dans tous les cas, l’aide est une source de bénéfices parfois énormes. C’est notamment prolonger la vie à domicile avec une qualité à laquelle chacun aspire… ».

Aucun doute, celle ou celui qui aide une personne fragilisée a le désir de bien faire. Par contre, on ne peut nier ce constat : la situation se complique souvent quand on est à la fois la femme, la mère et l’infirmière... La qualité des relations avec la personne fragilisée pâtit souvent de cette multiplicité des rôles. Ceux qui l’ont expérimenté peuvent en témoigner et les experts nous rappellent l’importance de faire attention à la « confusion des rôles »…

CONSEIL D'EXPERT
Florence Leduc, présidente de l’Association Française des Aidants.

Conserver l’authenticité de la relation
« … Aider les aidants… C’est aussi penser une place qui ne soit pas réduite à la position d’aidant, c’est permettre de ne pas entrer dans la confusion des liens. Une fille ne peut pas être pour son père le médecin, l’infirmière, l’aide-soignante et l’auxiliaire de vie réunis ! Elle doit pouvoir rester fille aidante certes, concernée, mise à contribution aussi, mais fille ! »…
Il y a certains liens qu’il est nécessaire de préserver au sein de la famille. Un enfant doit rester un enfant pour son père ou sa mère. De même pour un conjoint. L’authenticité de la relation doit rester ce qu’elle a toujours été. On perd vite cette authenticité en se transformant en simple infirmier par exemple. »
Le meilleur moyen d’aborder son rôle d’aidant serait de faire appel à une aide professionnelle. Si cette aide est complémentaire, l’aidant doit garder bien évidemment sa place. Une présence précieuse et opportune mais qui ne doit pas rester exclusive ». (source Novartis)

TEMOIGNAGE
" Grâce à la présence de professionnels, je peux être la femme d’Emmanuel, pas son infirmière "
« Il fallait que je fasse appel à des aides extérieures. Je suis la femme de Manu, pas son infirmière. C’est fondamental de ne pas mélanger tous les plans. Sinon, on se perd. Je dois prendre ma place de femme, de maman plus que d’aide-soignante. Cela permet aussi de rester plus ferme. C’est important pour le couple. Il faut savoir mettre des limites. Penser que je vais passer mon week-end à m’occuper de Manu n’est pas une bonne chose. Ce n’est pas comme cela que l’on profite l’un de l’autre. Je l’ai compris au fur et à mesure. Il faut oser se libérer de cela. Ne pas culpabiliser. Je ne l’abandonne pas. Je garde la meilleure part.
On se retrouve quand il a déjeuné, quand il est prêt pour commencer une nouvelle journée, lavé, rasé, parfumé. C’est pour cela que peu à peu j’ai aussi demandé une auxiliaire le samedi matin. Pendant qu’elle s’occupe de Manu, je peux prendre du temps avec Louis, notre petit garçon de 3 ans. C’est important pour l’équilibre de tous et l’unité familiale. Pour moi, c’est aussi beaucoup moins de fatigue et donc plus de disponibilité aussi bien pour Manu que pour Louis.
Cette présence professionnelle me permet de ne pas vivre seulement dans la maladie. Cela me libère et nous offre, à tous les trois, du temps pour autre chose. »
Emilie Georges, la femme d’Emmanuel touché par la maladie de Charcot

TEMOIGNAGE
" Je suis son fils, je ne pourrai pas lui faire sa toilette "
C’est Emmanuel (31 ans), le fils de M. et Mme Zimmerman, qui a retrouvé sa mère dans la maison après une rupture d’anévrisme. Pour lui, la présence de professionnels auprès d’elle, chaque jour depuis son retour de l’hôpital, est très importante.

« C’est une bonne chose que les assistantes soient là. Tout seul, je ne pourrais pas gérer la situation. Je me vois mal faire la toilette à ma maman. Et je crois que ce n’est pas le rôle d’un enfant. Je ne suis pas fait pour ça. Sans cette aide extérieure, je ne sais pas comment on ferait, mon père et moi. Ça me libère de beaucoup de choses et j’ai l’esprit tranquille. »

TEMOIGNAGE
" C’est important d’avoir le regard d’une personne extérieure"
« J’apprécie le professionnalisme des équipes qui viennent chez moi s’occuper de maman. Je les vois attentives. Elles ont l’œil exercé et me signalent d’éventuels petits problèmes que je n’aurais pas vus (des rougeurs, des escarres…). On sent qu’elles sont formées et qu’elles ont une vraie conscience professionnelle. Ce sont des sentinelles qui veillent au confort de maman ! Je suis en confiance. Leur présence apporte du bien-être à maman, même si elle ne leur parle pas, même si elle ne les reconnaît pas. Elles sont là. Elle est accompagnée par des personnes posées, calmes, patientes qui sont toutes à elle. Ça crée un climat serein. Pour moi, c’est beaucoup de tranquillité. Je peux partir sans arrière-pensée, sans soucis. »
Mme B. qui garde chez elle sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade très avancé.

Nous sommes tous soucieux du bien-être de ceux qui nous entourent. Encore plus quand ils sont fragilisés. Il est donc important de faire appel à des personnes professionnelles, expérimentées, à des structures certifiées (Qualicert, NF, Qualisap...).

CONSEIL D'EXPERT
Pierre Denis, fondateur du fonds de dotation « Aidant Attitude ».

" Ce sont des professionnels, faites leur confiance "
« Tôt ou tard, vous serez amené à faire appel à des professionnels du maintien à domicile. Faites-leur confiance, ce sont des professionnels, profitez de leur présence pour prendre soin de vous, pour vous relaxer. Acceptez la façon de travailler de chacun… L’important est que la personne aidée se sente bien et que vous puissiez prendre un peu de répit. »

CONSEIL D'EXPERT
Patrick Chambres, professeur de psychologie

Construire collectivement un programme d’intervention
« …Quand une équipe prend soin d’une personne, il y a une synergie des compétences, un échange indispensable d’informations construites sur des approches différentes et complémentaires. Il faut construire collectivement un programme d’intervention,  incluant dans les décisions, quand c’est possible, la personne en difficulté elle-même. Ce programme doit être connu de tous, chacun y contribue dans un rôle bien défini selon sa spécialité, selon ses disponibilités…Il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnels compétents, motivés et respectueux ».

TEMOIGNAGE
" C’est important d’avoir le regard d’une personne extérieure "
« J’apprécie le professionnalisme des équipes qui viennent chez moi s’occuper de maman. Je les vois attentives. Elles ont l’œil exercé et me signalent d’éventuels petits problèmes que je n’aurais pas vus (des rougeurs, des escarres…). On sent qu’elles sont formées et qu’elles ont une vraie conscience professionnelle. Ce sont des sentinelles qui veillent au confort de maman ! Je suis en confiance. Leur présence apporte du bien-être à maman, même si elle ne leur parle pas, même si elle ne les reconnaît pas. Elles sont là. Elle est accompagnée par des personnes posées, calmes, patientes qui sont toutes à elle. Ça crée un climat serein. Pour moi, c’est beaucoup de tranquillité. Je peux partir sans arrière-pensée, sans soucis. »
Mme B. qui garde chez elle sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade très avancé.

TEMOIGNAGE
" Les professionnels la stimulent "
« Pour ma femme, qui a fait une rupture d’anévrisme, je sens bien que la présence des assistantes est un vrai soutien. Elles font des activités ensemble en reprenant entre autres des jeux proposés par l’orthophoniste. Il y a un suivi. »
« Je suis rassuré, je sais que ma mère est entre de bonnes mains. On sent que ces personnes sont formées…»
Monsieur Zimmerman et son fils qui constatent jour après jour l’importance d’une présence professionnelle à domicile.

Dans une relation d’aide, beaucoup de sentiments se mélangent : l’amour, la joie, l’inquiétude, la culpabilité, l’impuissance... Pris par la fatigue, l’aidant a de plus en plus de mal à prendre du recul. Il peut devenir plus irritable, moins patient, moins disponible à cet autre qu’il désire pourtant aider. D’où l’importance d’un « médiateur » extérieur.

CONSEIL D'EXPERT
Pierre Denis, fondateur du fonds de dotation« Aidant Attitude »

" Prendre soin de vous c'est aussi prendre soin de l'autre "
«  Un bon aidant est un aidant disponible, en bonne santé physique et morale… Restez attentif à vous-même (insomnies, douleurs, épuisement, nervosité…).
Participez à des groupes de parole afin de travailler sur votre ressenti, sur vos difficultés.
Participez à des groupes psycho-éducatifs pour aborder les situations concrètes du quotidien, les symptômes de la maladie, son évolution, les idées reçues… Renseignez-vous auprès de votre CCAS, CLIC, MDPH, Point info Famille, Caisse de retraite.

Adaptez-vous face à la maladie. N'infantiliser pas la personne aidée
Proposez-lui des solutions et laissez la décider autant que possible. Observez, anticipez, discutez les moindres détails avec les auxiliaires de vie, les médecins, les aides-soignants, les infirmiers, les kinés… Chaque détail a son importance. En cas de différends entre aidants, réglez le problème loin des oreilles de la personne aidée et ne laissez rien paraître.

Donnez-vous un peu de répit
L'accueil temporaire peut vous permettre de souffler quelques semaines et de revoir votre situation, d'envisager une autre façon d'aider...
Un aidant stressé est un mauvais aidant, voire un aidant maltraitant. Mesurez votre réactivité au stress et agissez avant qu'il ne soit trop tard. N'oubliez jamais : un bon aidant est un aidant en bonne santé mentale et physique. Il est capital de vous préserver pour bien accompagner le proche que vous aidez. De votre état de stress et de fatigue dépendront votre écoute, votre aptitude à déceler les changements, à bien observer, à bien entourer la personne que vous aimez, et à qui vous souhaitez apporter confort et bien-être. »

CONSEIL D'EXPERT
Michel Billé – sociologue

Une vie chargée de sens
« … Un artiste c'est quelqu'un qui a mal aux autres, disait  Jacques Brel. Sans doute les aidants ont-ils du mal aux autres au point de devenir les artistes du quotidien, des artistes du minuscule, discrets, peu reconnus, mais essentiels. Ils embellissent la vie des autres… jusqu'à l'épuisement parfois, mais c'est cela qui donne du sens à leur vie et en fait quoiqu'on en dise la noblesse. »

TEMOIGNAGE
Edwige la fille de Mme Peronne, atteinte de troubles psychiatriques. Très proche de sa mère, elle finissait par être en conflit permanent avec elle…

" Face à la maladie psychiatrique de maman, il fallait un médiateur entre nous"
« J'avoue que je n'en pouvais plus nerveusement de voir maman dans cet état. J'étais à bout. Je perdais mon calme fréquemment. Nos relations devenaient conflictuelles. C'est souvent difficile pour les proches, on manque de patience, de recul. On est tellement impliqué, tellement touché. Pour moi, la présence de professionnels compétents, consciencieux, a été libératrice. Cela a permis une médiation.
Ce n'est plus moi qui lui demandais de faire ceci ou cela. C'était une personne extérieure qui avait tout le recul et la distance nécessaires. L'assistante n'avait aucun jugement, aucun à priori. Elle prenait maman comme elle était avec la volonté ferme de l'aider. Pour maman, je crois que c'était important aussi, cette présence, cette fidélité quoi qu'elle dise, quelles que soient ses attitudes. Aurore était là, revenait et continuait à s'occuper d'elle alors que comme l'a dit ma mère « elle aurait eu des raisons de ne pas revenir. »
Il fallait vraiment que quelqu'un prenne le relais. C'était vital pour tous. Quand je devais lever maman pour aller à un rendez-vous par exemple, ça pouvait être infernal. Je n'étais pas la mieux placée pour l'aider. Il fallait que d'autres croient en elle, la motivent, la stimulent. Aurore et la responsable du centre ont fait un travail formidable. J'ai vraiment senti qu'elles voulaient l'aider et qu'elles mettaient tout en place pour cela. C'est énorme pour un aidant. On pense souvent à la personne malade, moins à ceux qui l'entourent. Là, je me suis sentie soutenue, écoutée. J'ai pu lâcher prise voyant peu à peu maman en sécurité. Il fallait vraiment que je reprenne ma vie en main et non plus que je vive la vie de ma mère. »

Aider une personne dépendante, c’est donner de son temps, parfois beaucoup de temps. Cet « investissement » ne va pas sans poser des problèmes au travail.
Comment font les autres, que conseillent les professionnels de santé, que prévoit la loi… ? Voici quelques éléments de réponse.

CONSEIL D'EXPERT
Florence Leduc, présidente de l’Association Française des Aidants

" C’est quasi impossible de concilier l’aide à un proche  et sa vie professionnelle "
« 50% des personnes dépendantes sont aidées seulement par leur famille. Il est pourtant compliqué de gérer sa vie en fonction des besoins de ses proches, sans avoir recours à une aide professionnelle complémentaire…
Tout assumer seul n’est clairement pas facile. Si tout repose sur l’aidant, il risque l’épuisement et  la perte de contrôle. Il ne faut pas nier les contraintes que représente la charge d’une personne dépendante. La situation doit rester vivable pour tous. » (Source Novartis)

Quelques exemples d'aides au répit :
- L'aménagement du temps de travail
- Le congé de solidarité familiale
- Le congé de présence parentale (pour un enfant malade, handicapé ou victime d'un accident)
- Le congé de soutien familial
- Le congé sabbatique ou sans solde
- L'allocation d'accompagnement d'une personne en fin de vie
- Le temps partiel

TEMOIGNAGE
" Sans aide, je n’aurai pas pu continuer à travailler "
« Je travaille toute la journée, je pars le matin à 6 h et reviens à 16 h 30. Si je n’avais pas fait appel à des professionnels, je n’aurais pas pu continuer de travailler. Il est impossible de laisser ma femme seule. Elle n’a pas la notion du danger (avec le gaz par exemple). Les escaliers également sont dangereux et la maison n’est pas adaptée. Il faut donc veiller sur elle constamment. La présence de professionnels me tranquillise beaucoup. Les assistantes s’occupent de son lever, de la faire déjeuner. Il faut beaucoup de patience car tout se fait très lentement. »
M. Zimmerman, dont la femme a fait une rupture d’anévrisme.

TEMOIGNAGE
" J'ai ausi besoin de souffler "
« Quand je travaillais, je ne pouvais pas m’occuper de maman seule. Ce que je demandais était assez lourd : 8 à 9 h de présence 3 à 4 jours par semaine en fonction de mes emplois du temps.
J’ai trouvé des professionnels qui ont su répondre à mon besoin. Il fallait une intervention en continu. Il n’était pas question pour moi de laisser maman seule pendant la journée.
Il fallait une garde active, permanente et qui respecte son rythme de vie à elle. Autre point capital : qu’on lui parle, comme à une personne normale, même si la communication est unilatérale.
Une fois que j’ai été à la retraite, j’ai réduit le nombre d’heures de présence. Aujourd’hui, une assistante intervient 1 fois par semaine de 12 h à 21 h. Je me réserve ce temps-là pour moi, pour mes activités. J’ai aussi besoin de souffler.
C’est un vrai job d’être aidant ! »
Mme B. qui garde chez elle sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade très avancé.


CONCLUSIONS DE L'ETUDE MENEE PAR BVA
POUR LA FONDATION NOVARTIS
Une adaptation indispensable
Beaucoup d’aidants ont dû adapter leur vie professionnelle à leur mission d’aide en aménageant leur travail. Bien d’autres auraient souhaité ou souhaitent le faire. Bon nombre ont dû s’absenter de leur travail ou réduire leur activité. En moyenne, ils ont posé 16 jours d’absence. Temps partiels et aménagement d’horaires sont les principaux besoins des aidants.

La pudeur au travail
Les aidants parlent peu de leur situation à leur supérieur hiérarchique direct. Ce qui est, à tout point de vue, regrettable. Par contre, ils en parlent à leurs collègues. Cette communication lorsqu’elle a lieu, produit des effets tout à fait avantageux (écoute bienveillante, prise en compte de leur situation d’aidant...).

S’isoler est une grande tendance chez l’aidant. Les professionnels de santé le constatent au quotidien et insistent largement sur la nécessité d’éviter ce mouvement de repliement sur soi. Il en va de la santé de l’aidant et de la bonne relation avec l’aidé. Rester en lien avec l’extérieur, conserver des activités, est un défi qu’il faut constamment relever... et tenir pour le bien de tous !

CONSEIL D'EXPERT
Dominique Lery, présidente et co-fondatrice d’Adhap Services

S’aménager du temps
« Que l’on soit en activité ou à la retraite, il est capital de garder du temps pour soi, pour sa famille, ses loisirs (lire, regarder un film, se balader, faire du sport, etc.). Ces moments à soi sont sources d’équilibre.
Les relations sociales avec ses amis, sa famille, restent primordiales.
Elles permettent non seulement de se changer les idées mais aussi de refaire le plein d’énergie. Profitez de la présence de l’auxiliaire pour cela. »

CONSEIL D'EXPERT
Pierre Denis, fondateur du fonds de dotation « Aidant Attitude »

Les réseaux sociaux : un outil puissant  contre la désocialisation des aidants familiaux
L’aidant, qu’il soit seul à assumer cette charge ou en famille, a souvent bien peu de temps pour lui. Au rythme de la perte d’autonomie de la personne aidée, qui a de moins en moins de contacts avec l’extérieur, il se désocialise également.

Attention à ne pas se couper du monde
Pris dans une spirale de soucis, une logistique quotidienne à mettre en place et à maintenir coûte que coûte, l’aidant donne fréquemment une trop grande partie de son temps à l’aidé.
Les sorties se raréfient, plus de cinéma, de sport, de projet personnel, moins de moments à partager en famille... Cette situation aboutit parfois, avec un effet croisé de stress et de fatigue, à une dépression voire à des accidents (accident de la route, maladie, suicide, divorce, état dépressif continu, démission du milieu professionnel).

Le meilleur moyen de rester en contact
L’aidant n’ayant plus de temps pour lui, il dispose de peu de temps pour aller vers les autres. Il faut alors prendre les moyens là où ils sont, à portée de mains. Avec internet et les réseaux sociaux, de très nombreuses portes s’ouvrent vers l’extérieur sans sortir de chez soi.

Simple et à la portée de tous
Vous trouverez facilement sur le web des sites d’information, spécialisés ou non. Il y a également des forums qui permettent d’entrer en contact avec d’autres aidants, d’échanger, de poser des questions...

Les avantages des forums pour aidants
- Échanges riches et très concrets avec des personnes vivant des situations similaires.
- Grande liberté d’expression : on peut écrire ce que l’on vit, ressent, sans craindre d’être jugé.
- Échanges de contacts, d’informations pratiques, d’astuces, de conseils, d’adresses.
- Échanges d’expériences qui confortent et rassurent sur une démarche à suivre, etc.
- Possibilité de poser une question sur un sujet très pointu et de trouver rapidement un autre aidant ou un professionnel qui peut répondre instantanément ou dans un délai court.
- Contact avec des personnes qui connaissent des maladies rares, sur lesquelles il existe peu d’informations.
- Accès à des contacts qualifiés.
- Mise en relation avec des professionnels de la santé, des psychologues (certains sites proposent les services gratuits de psychologues pour répondre à des questions précises, que l’on ne souhaite pas rendre publiques).
- Gain de temps : immédiateté des contacts et des réponses apportées aux questions posées.

Important à savoir :
La majorité des forums et blogs sont “modérés”, c’est-à-dire qu’ils filtrent les messages commerciaux ou d’internautes mal intentionnés.

Quelques exemples de forums internet pour les aidants :
● www.aidautonomie.fr/Communaute/?secteur=2
● www.handicap.fr/forum
● www.aveclesaidants.fr/forum
● www.aiderlesaidants.com
● www.lamaisondesaidants.com/temp_forum
● www.agevillage.com

Et si vous le pouvez…
N’hésitez pas à participer à des « groupes de parole » ou aux « Cafés des aidants® ». Ils sont autant de bonnes occasions de sortir de chez soi pour rencontrer d’autres aidants et des professionnels de santé.

S’occuper d’une personne fragilisée conduit parfois l’aidant à perdre contact avec l’extérieur. Or il s’avère difficile d’assumer seul la situation, même en y mettant tout son cœur. Cet isolement est à prendre très au sérieux: appelé « syndrome d’emprisonnement », il peut générer une dépression courante chez les aidants familiaux.
Il est de ce fait conseillé de rencontrer les associations de familles ou les groupes de paroles pour discuter, échanger sur ce que l’on vit, ses difficultés, ses interrogations…

Très souvent nous n’osons par dire ce que nous ressentons quand nous sommes confrontés à la dépendance d’un proche. Comme si c’était honteux. Or l’expérience prouve que tout aidant connaît à un moment ou à un autre les mêmes sentiments. La colère, l’impuissance, la tristesse, la culpabilité, la peur, la fatigue sont souvent inévitables pour celui qui accompagne. D’autant plus si la situation dure dans le temps. En parler rassure profondément. On se sent beaucoup moins seul.

Que l’on soit en activité ou à la retraire, il est capital de garder du temps pour soi, pour sa famille, ses loisirs (lire, regarder un film, se balader, faire du sport, etc.). Ces moments à soi sont source d’équilibre. Les relations sociales avec ses amis, sa famille, restent primordiales. Elles permettent non seulement de se changer les idées mais aussi de refaire le plein d’énergie. 

Lorsque l’on aide un proche, il ne faut pas vouloir tout faire, tout assumer. Nous avons des limites... Il est important de les connaître et de les respecter (pour le bien de tous).
En effet, confier certaines tâches à d’autres ne signifie pas abandonner ses proches. La présence d'intervenants professionnels permet aux aidants de prendre du temps pour eux, de "souffler". Il est indispensable de se ressourcer afin d'être plus disponible pour assister ceux qui nous entourent.

Certains gestes sont mieux acceptés par la personne fragilisée quand ils sont faits par des tiers (par exemple la toilette, la préparation des repas, etc.). L’aidant naturel ne peut pas avoir l’approche et le recul nécessaire des professionnels. Notre réseau Adhap Services, spécialisé dans l’aide à domicile, met tout en œuvre pour soulager le quotidien de l’aidant et de l’aidé. N’hésitez pas à nous contacter.

Cette crainte de ceux qui sont au quotidien auprès de leur proche dépendant est bien compréhensible. Pourtant, les aidants familiaux se disent souvent satisfaits de la collaboration entre eux et les aidants professionnels (auxiliaires de vie ou aides-soignants) qui participent au confort et au bien-être de la personne aidée.
Pour éviter le plus possible la rivalité qui pourrait s'installer entre les uns et les autres, quelques précautions s'imposent.

CONSEIL D'EXPERT
Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne

Et si je ne m'entendais pas avec l'auxiliaire de vie ?
« Première étape : l'éclaircissement des tâches de chacun
La meilleure façon de coordonner les différentes aides est de demander à chaque intervenant quelles sont ses compétences et ses attributions. Un aide-soignant n'a pas le droit statutairement de faire une injection. Inutile de le lui demander puisque ce serait le mettre en porte-à-faux par rapport à ses compétences ! De même, un employé de maison n'est pas habilité à faire une toilette au lit.
Il faut donc déterminer aussi précisément que possible avec l'auxiliaire les tâches qui vont lui être confiées. De la même façon, la famille va indiquer ce qu'elle prend en charge par rapport à la personne aidée. Il importe que tous ceux qui interviennent disent ce qu'ils vont faire. L'aidant familial a ses limites. Certains actes sont au-delà de ses forces ou de ses compétences.

La meilleure façon de faire ?
« La mienne, bien sûr », se dit-on ! Admettre qu'il y a des méthodes différentes pour arriver à un même objectif est difficile. Chacun est pris dans sa routine, a du mal à se mettre « à la place » de l'autre. Pourquoi alors ne pas interroger la personne aidée, réfléchir avec elle ? Qu'est-ce qui est bien pour elle ? De quoi a-t-elle envie ? Aussi longtemps que son état le permet, c'est à elle de le dire. Plus tard, il faut aussi se souvenir de ce qu'elle appréciait quand elle pouvait l'indiquer.

La transmission de l'information entre aidants
L'aide apportée par les uns et les autres doit être coordonnée pour être efficace. Malgré toute son affection, la famille ne sait pas forcément comment s'y prendre. À l'inverse, il est intéressant pour les professionnels d'écouter la famille qui connaît la personne aidée depuis longtemps.
Ils auront ainsi des informations précieuses sur son histoire, ses goûts et ses petites manies. Tout ce qui permettra d'adapter au mieux la prise en charge.
C'est pourquoi le partage des informations est si important. A condition que ces informations soient les plus objectives possibles ! Ainsi, la personne fragilisée restera au centre des préoccupations de tous.»

CONSEIL D'EXPERT
Martial Mermillod, docteur et professeur en psychologie, membre du LAPSCO (Université Blaise Pascal & CNRS) membre de L'Institut Universitaire de France

Se faire aider : un acte de prévention
« Les aidants sont souvent usés physiquement et psychologiquement.
Nous observons très régulièrement des aidants qui « craquent » avant la personne qui a besoin d'aide. Ces problèmes peuvent prendre plusieurs formes : dépression, anxiété, surmenage, séparation ou au contraire surinvestissement et isolement avec la personne qui a besoin d'aide. Les aides à domicile sont des professionnels formés à la fois aux tâches du quotidien mais aussi au soutien aux aidants. Il s'agit donc d'un pilier important tant physiquement que psychologiquement, ce qui permet de prévenir et d'éviter des problèmes beaucoup plus graves par la suite. »

Voici quelques conseils et adresses utiles pour faciliter vos démarches et vos recherches d'informations.

CONSEIL D'EXPERT
Pierre Denis, fondateur du fonds de dotation « Aidant Attitude »

Conseils et adresses utiles
« Votre premier repère possible est le médecin traitant. Il a un rôle d'écoute et de conseil. Vous pouvez lui poser toutes les questions au sujet de la maladie.
Ensuite, prenez contact avec le CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique), le PIF (Point Info Famille), la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) suivant l'âge et le handicap dont souffre la personne que vous aidez. Si vous ne savez pas par où commencer et comment faire, rendez-vous chez l'assistante sociale du quartier de résidence de la personne aidée.
Vous trouverez ses coordonnées auprès des services de la mairie.
L'assistante sociale saura vous conseiller, vous aider à effectuer les démarches, renseigner les dossiers… ».

Pour connaître les structures proches de chez vous proposant des services à domicile :
Le 3211
(services à la personne)

L'Agence Nationale des Services à la Personne par téléphone au : 0820 00 23 78
ou sur Internet :
www.servicesalapersonne.gouv.fr

Pour vous aider dans vos démarches
http://clic-info.personnes-agees.gouv.fr
www.infofamille.fr
www.handicap.gouv.fr
www.service-public.fr/aidants-un-aidant-naturel-sur-six-eprouve-de-la-detresse_a12749.html

Très complet : le guide de l'aidant familial
Publié par le ministère de la famille et de l'Enfance en 2007 et réédité en octobre 2009, ce guide de 184 pages réunit toutes les informations pratiques et les conseils utiles sur les droits de l'aidant et de son proche dépendant.
Version pdf téléchargeable depuis deux adresses internet
www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf
www.famidac.fr/article1333.html

Les sites spécialisés
www.adhapservices.fr
www.agevillage.com
www.aidants.fr
www.aidantattitude.fr
www.aidautonomie.fr
www.aveclesaidants.fr
www.entreaidants.fr
www.lamaisondesaidants.com
www.mesdebuts.fr
www.novartis.fr
www.senioractu.com

Les associations qui peuvent vou aider :
L'Association française des aidants :
www.aidants.fr

Cette association milite pour la reconnaissance des aidants, oriente et soutient les aidants via son réseau des Cafés des Aidants® et assure la formation sur les questions liées à l'accompagnement.

Et aussi :
www.unapei.org
www.accueil-temporaire.com
www.afp.asso.fr
www.compagnons.com
www.francealzheimer.org
www.franceparkinson.fr

Pour en savoir plus sur les droits des aidés,
les droits des aidants :
www.cesu.urssaf.fr
www.servicesalapersonne.gouv.fr
www.travail.gouv.fr
www.caf.fr
www.famille.gouv.fr
www.solidarite.gouv.fr
www.securitesociale.fr
www.urssaf.fr
www.service-public.fr
www.agevillage.com
www.ameli.fr
www.amf.asso.fr
www.departerment.org
www.infofemmes.com
www.personnes-agees.gouv.fr
www.social.gouv.fr

Pour en savoir plus sur les “Cafés des aidants®” :
www.aidants.fr/cafes-des-aidants

Quelques plateformes téléphoniques
Cesu : 0 820 00 23 78
Loi handicap : 0 820 03 33 33
Santé Info Droits : 0 810 004 333
Ecoute Handicap Moteur : 0 800 500 597
Ecoute SEP : 0 810 80 89 53

Les groupes de parole
Info sur :
www.aidantattitude.fr

Impliqué depuis de nombreuses années sur la question des aidants familiaux, Thierry Calvat, délégué général de la Fondation Novartis*, nous livre ici quelques conseils à mettre en pratique au quotidien.

Dans votre relation avec votre proche
■ Sachez rester à votre place.
Évitez la « confusion des rôles ».
■ Voyez tout ce que vous apporte de positif votre situation d'aidant : lien avec la personne accompagnée, satisfaction de se sentir utile, plus de compassion envers les autres, acceptation de ses limites, de ses faiblesses.
Notez cela sur un carnet et revenez-y régulièrement.
■ Acceptez ce qui ne peut pas changer et concentrez-vous sur ce que vous pouvez changer.
■ Veillez à ne pas vous focaliser sur ce que vous estimez être un échec. Au contraire, notez chaque jour les bonnes choses qui se sont passées dans la journée.
■ Pratiquez l'humour quand cela est possible, pour vous et pour votre proche. C'est « thérapeutique » et important pour prendre de la distance face aux événements difficiles.

Dans votre organisation et vos décisions
■ Il n'y a pas de honte à se faire aider. C'est au contraire un signe de sagesse !
■ Voyez comment vous pouvez vous organiser pour que tout ne repose pas sur vos épaules.
Il y a certainement d'autres  personnes qui pourraient vous aider. Envisagez-le.
■ Acceptez de ne pas être indispensable.
■ N'attendez pas d'être épuisé pour faire appel à des professionnels.
Sachez déléguer, faire confiance, bien définir le rôle de chacun, pour vous accorder un peu de répit.
■ Acceptez les avis différents des vôtres. Il est toujours intéressant d'entendre d'autres voix que la sienne.

Dans votre vie de tous les jours
■ Prenez soin de vous, c'est le premier pas pour prendre soin des autres (dormez, mangez, sortez...). Osez vivre malgré tout.
■ Sachez reconnaître vos signes de fatigue (colère, culpabilité, tristesse, angoisses, ressentiment, sautes d'humeur...).
Agissez en conséquence : acceptez de vous reposer, prenez du recul, faites-vous aider, faites des choses qui vous font du bien.
■ Gardez du temps pour vous, faites un planning de vos journées et respectez-le.
■ Trouvez la ou les personnes à qui vous pouvez parler de ce que vous vivez, de vos sentiments, de vos peurs (pensez aux groupes de paroles, aux Cafés des aidants®, participez à des forums sur internet…).
■ Au travail, osez en parler aussi à vos supérieurs hiérarchiques. Des solutions de confort peuvent être mises en place.

* La Fondation Novartis a pour mission de susciter et de parrainer la réflexion et l'action touchant à l'accompagnement de la personne malade âgée ou dépendante. Elle participe ainsi pleinement au développement de la proximologie qui se consacre à l'étude des relations entre la personne malade ou dépendante et ses proches « aidants naturels ».

Marjorie Lefebvre est responsable du centre Adhap Services de Lallaing. Elle fait également partie d’une commission d’aide aux aidants et témoigne de la difficulté à accompagner les familles. Pris entre le sentiment de culpabilité et d’impuissance, les proches ont bien souvent du mal à trouver leur place.

Rechercher le contact et « lâcher prise » :
un subtil équilibre
« Je dis régulièrement aux familles de « lâcher prise », c’est-à-dire d’admettre la situation, la maladie, ses difficultés... C’est perturbant, je sais, mais c’est un passage obligé pour eux ». Les proches doivent faire le deuil de ce que leur parent était auparavant pour pouvoir apprécier, autant que possible, les instants qu’ils passent avec eux. Si la communication n’est plus la même, elle existe encore. Elle peut passer par de petits gestes simples (une caresse sur la main, dans les cheveux). Ces gestes montrent qu’il y a encore du plaisir à être
ensemble. « Je prends souvent l’image du petit ballon. C’est une chanson de William Sheller. En substance, la chanson dit ceci : comme un ballon frivole, si on lâche la main de maman, elle s’envole... Autrement dit, elle
n’est plus avec nous. Et la volonté des aidants est de garder le contact avec leur proche. Les assistantes les accompagnent dans cette voie », conclut Marjorie Lefebvre.

Des qualités relationnelles indispensables
Les assistantes accompagnent d’autant plus facilement les aidants qu’elles sont régulièrement formées par l’Institut Adhap. Elles savent les mots qui font du bien, les gestes qui apaisent, les attentions qui valorisent (aussi bien pour les aidés que pour leur entourage). Fortes de leur expérience, elles comprennent la détresse des familles et partagent avec elles leurs sentiments de colère, de tristesse ou de peur. Soutenus par les assistantes, les aidants parviennent à vivre la maladie de leur proche de façon plus rationnelle. Ils sont libérés d’un certain nombre d’angoisses. Et ce mieux-être rejaillit souvent sur la vie de toute la famille.

Cette prestation hors pair, tournée vers la personne fragilisée et ses centres d’intérêt, valorise ses qualités
et lui permet de se faire plaisir. Pour les aidants c'est une vraie tranquillité d'esprit, et une façon simple de redécouvrir l'autre autrement, sans heurts, ni tension. Exemples :

Madame Denvers adorait chanter avant d’être atteinte de la maladie de Parkinson. Monsieur Tribout lui, est de plus en plus malvoyant, alors qu’il lisait beaucoup. Il y a des braises sur lesquelles il suffit de souffler pour que les flammes reprennent... Les « gardes actives » offrent cette occasion unique : « prendre du temps pour une relation privilégiée », « être parfaitement à l’écoute des désirs de la personne et proposer des activités en conséquence ». Nous avons proposé à madame Denvers d’écouter avec elle ses chansons préférées : Piaf, Moustaki, Aznavour... Chaque fois on la sent revivre. Elle se met à chanter, à fredonner. Pour l’assistante, le sentiment d’utilité est immédiat.
Monsieur Tribout, lui, a choisi les livres qu’il désire entendre. Il écoute la voix de l’assistante avec beaucoup d’attention. Et s’il arrive qu’il s’endorme après la lecture, l’assistante en profite pour faire un peu de ménage. Un vrai service, un « service + » pourrait-on dire, très apprécié également des aidants, soulagés par cette présence professionnelle. Ils en profitent pour prendre du temps pour leurs activités. Cela dit, il n’est pas rare de les voir rester pendant la « garde active ». Ils profitent ainsi du plaisir que ces divertissements apportent à leurs proches.

« Quand on arrive au domicile de l’un de nos clients, on apporte une aide qui dépasse largement son seul besoin individuel. C’est d’ailleurs ce qui fait la singularité de notre centre. Je dis à mes clients que notre travail est d’accompagner autant les personnes fragilisées que leurs aidants. Car on sait que les proches influent beaucoup sur l’état de santé d’une personne dépendante. Si elle va bien, c’est que les aidants vont bien aussi. Malheureusement, la réciproque est vraie. Les assistantes apportent une aide psychologique salvatrice pour toute une famille. Cette aide demande beaucoup d’empathie : il faut apprendre à connaître la personne fragilisée, tenir compte de son entourage proche et de l’environnement dans lequel elle évolue. Nous prenons en charge une personne lourdement handicapée, qui a perdu l’usage de ses membres et de la parole. Autrefois, elle adorait jouer au loto – très apprécié à Marseille ! Les assistantes parviennent à jouer avec elle ! Elles déplacent les pions, et la personne fait des hochements de tête pour dire si l’emplacement choisi lui convient ou non !  Elle continue ainsi à pratiquer une activité qui lui tient à cœur. Cet exemple montre que notre rôle est aussi de faire des choses auxquels les proches ne pensent pas forcément. On leur montre que certaines activités sont encore réalisables. L’aide aux aidants ne se réduit pas à de la compassion. On se situe à la limite du social. L’essentiel est de faire du bien aux familles. De nombreux témoignages vont dans ce sens… alors on continue ! » Jean-Pierre Arnaud Mariotti, responsable du centre Adhap Services de Marseille.